L'altra faccia della pillola.
di Pigi Mazzoli
pigi.mazzoli@libero.it
(pubblicato in "Pride", ottobre 2012)

La notizia è ormai vecchia, riportata con clamore a luglio, già è passata in secondo piano: la FDA americana ha approvato l'uso di una associazione di due antiretrovirali, il Truvada, in persone sane a rischio di infezione.
Già anni fa, quando iniziò la sperimentazione, ci fu chi parlò di follia medica, ma la ricerca, venne detto, era pensata per persone a rischio che sono impossibilitate a usare il preservativo, e venne portato come esempio la prostituzione maschile dei paesi dell'est, con giovani prostituti nell'impossibilità di poter imporre il preservativo, somministrata per il solo breve periodo, pochi anni, in cui esercitano. Le critiche riguardavano alcuni punti. Il primo, teorico ma per nulla remoto, è che l'uso intensivo di antiretrovirali potrebbe permettere la diffusione di ceppi resistenti ai farmaci, o addirittura creare dei super virus, analogamente a ciò che succede con l'uso generalizzato degli antibiotici in modo preventivo al posto di una rigorosa asepsi, che ha creato super batteri resistenti a qualsiasi antibiotico.
Il secondo riguardava la differenza di costi fra il preservativo e una terapia antiretrovirale, e questo è scandaloso: nel mondo la maggior parte degli ammalati non ha la possibilità economica di accedere alle cure e muore.
Un'altra critica, la più ponderosa, riguarda gli effetti collaterali. Una terapia antiretrovirale porta con sé effetti collaterali a breve e lungo termine. Non tutti, ma alcuni di essi sono veramente gravi, non trascrivo il bugiardino ma l'elenco spaventerebbe molti di noi. Uno di questi, nemmeno il più grave, è la necrosi ossea, che provoca tra l'altro dolori diffusi e danneggiamento irreversibile delle articolazioni.
Proprio questo è stato diagnosticato ad una persona che assume Truvada e che frequenta un gruppo di sieropositivi in rete. È venuto immediatamente alla mente che il Truvada è proprio quello che viene usato per la discussa terapia preventiva, così un altro partecipante ha commentato:

“...il pensare al Truvada come farmaco preventivo a me mette i brividi, e se avessi un compagno sierodiscordante che lo volesse, piuttosto mi farei mollare...”

Comunque, per ora quest'uso del farmaco è consentito solo negli USA, a pagamento. Qualora se ne dovesse parlare per l'Italia, ci sarà un grande dibattito, non solo per il rapporto danno/beneficio, ma, con questa crisi economica che fa mettere già in dubbio la gratuità di molti farmaci per il futuro, anche rispetto ai costi.
Io, che dopo vent'anni di cure ho collezionato effetti collaterali a iosa, penso che non sia questa la strada da percorrere per prima, la prevenzione si fa partendo dalla facilità di eseguire i test, dall'uso costante del preservativo e anche tutelando i diritti dei malati.

Da tempo esistono test rapidi per la ricerca della positività all'HIV, basati di solito su un prelievo di saliva. A Milano, ad esempio, questa iniziativa è salvo esaurimento scorte (sic), si svolge solo di venerdì, solo in orario d'ufficio, solo in due normali laboratori del San Raffaele e nell'abituale ormai unico laboratorio HIV della ASL, in viale Jenner. Credo che sia un'occasione mancata. Perché non lo si rende disponibile nelle discoteche e nelle dark room? O almeno di sabato, o in orari serali. Negli USA te lo fai spedire a casa e lo fai in privato, perché qui questo non viene preso in considerazione? Si vuole veramente diminuire i numeri di nuovi infetti, o si teme che un test più accessibile porterà inevitabilmente molte persone a scoprirsi positive e quindi ad aggravare in modo non più affrontabile la spesa sanitaria per le cure di così tante persone?
Il test dovrebbe costare circa 15 euro, il Truvada costa attualmente 713,39 euro.

Vi allego due ritagli dai bugiardini di due dei tre farmaci che prendo attualmente. Sono due anni che ho cambiato terapia, e questa, oltre a funzionare bene contro il virus, ha anche meno effetti collaterali lievi. Quelli gravi spero non arrivino, anche se inizio ad avere sospetti, e i bugiardini (non andrebbero mai letti, si dice) non mi hanno tranquillizzato.

(illustrazione: viread.jpg)

(illustrazione: isentress.jpg)

Rispetto alla terapia, ci sono persone meno fortunate, che ad ogni farmaco che provano hanno reazioni allergiche che obbligano alla sospensione della cura. Mi scrive un giovane lettore, al suo settimo e infruttuoso tentativo di seguire una terapia. Ha accettato al sua sorte ma non vuole che altri abbiano a soffrire per la stessa sua leggerezza, per cui fa pubblicità del suo stato, per far capire l'importanza della prevenzione, invece come risposta viene ostracizzato:

“...no, dico, nel 2012 non sanno che per proteggersi basta il preservativo? Che posso fare solamente io sesso orale? Che basta evitare pratiche a rischio?
Com'è possibile tutto questo? Perché ci siamo ridotti così? Credo per la poca informazione. Se solo penso a com'ero prima e come sono ora, se solo questo mio esempio bastasse per il prossimo, se solo....
Io non so perché ti sto scrivendo, forse è un bisogno di aiuto, un grido, una preghiera...
Bisogna sempre fare sesso sicuro, ragazzi! Al mondo di oggi non bisogna più fidarsi.
"rovinarsi" la vita come ho fatto io, solo per un capriccio, a che scopo? E perché?
Alla gente piace calarsi cinque pastiglie al giorno? La gente vuole provare il fascino di non dormire la notte? Di avere sbalzi di umore? Di sentirsi depressi? Di pensare alla morte e al suicidio? La vita è una sola, si sa, e non va sprecata, forse, come ho fatto io...”