Zefiro
di Pigi Mazzoli
pigi.mazzoli@libero.it
(pubblicato in "Pride", ottobre 2011)
Tempo fa mi scrisse un lettore di Pride per dei chiarimenti su di un mio articolo, poi la corrispondenza continuò e iniziammo a raccontarci le nostre peripezie di pazienti con l'HIV. Uno dei suoi crucci era la lipodistrofia alle guance. M'ha spiegato che lui, di una città del centro Italia, affronta piuttosto una trasferta, pur di frequentare una clinica di Modena. Sono molti anni che questo Centro è portato a modello per la sensibilità che dimostra nel comprendere i problemi dei pazienti, dal punto di vista dell'aderenza, intervenendo sia con le formulazioni semplificate dei farmaci, che con interventi di tipo estetico, perché, spiegano, le trasformazioni fisiche causate dai farmaci, potrebbero indurre alcune persone a non seguire più la terapia.
Ho chiesto quindi al nostro lettore se poteva raccontarci la sua esperienza, ed eccola a voi:
Modena me la consigliano all’Ospedale dove seguono il mio hiv da ormai quasi diciotto anni, l’Ospedale di una grande città del centro Italia. “Perché non vai a Modena? A Malattie infettive c’è un ambulatorio di Clinica metabolica e lì potrebbero farti un controllo e, se del caso, riempirti quelle guance …”.
Eh sì, perché se da un lato la triplice associazione di farmaci che ho iniziato nel 1996 mi ha salvato, dall’altro, forse per via del simpatico Crixivan, mi ha scavato le guance con due solchi profondi.
Ormai ci avevo fatto l’abitudine ma all’inizio, quando comparvero, all’improvviso, tutti quelli che mi incontravano ne restavano impressionati: sembrava un dimagrimento così veloce da far temere il peggio (il peggio?). E nessuno osava chiedere …
Dieci anni dopo a quelle guance scavate mi ero abituato, mi illudevo mi dessero un’aria, diciamo interessante … ma visto che a Modena le riempivano …
Ci ragionai sopra un po’: ai lifting sono contrario, ognuno ha l’età che ha; quello però non era il naturale invecchiamento, era il segno di un gravissimo incidente, di uno scontro che poteva essere mortale … Così quello che si doveva fare non era un lifting, un imbellimento, ma un risarcimento, la cura, in qualche modo, di una ferita ancora aperta …
Prendo appuntamento con la Clinica Metabolica. Me lo danno a distanza di circa sei mesi. Ma ero stato avvertito: fanno aspettare molto ma poi ti prendono in carico e sono precisissimi.
Sei mesi dopo, un mattino di novembre del 2007 sono a Modena. Alle 8. Digiuno come richiesto. Insieme a me una ventina di persone che vengono un po’ da tutta Italia, anche da grandi città. Un numeretto, un foglio a ognuno che sembra la mappa del tesoro e via. Prima la DEXA/MOC al piano terra, poi l’Ecografia al volto, poi la Tac all’addome, poi il test endoteliale, quindi il medico nutrizionista, lo psicologo, l’allenatore sportivo e quindi la visita infettivologica … La giornata è passata e io sono stremato. Una giornata di avvisi, attenzione qua, attenzione là, può succedere questo, può capitare quello … faticosissima per chi convive con un virus del genere e cerca – per sopravvivergli – di metterlo di tanto in tanto un po’ da parte.
Sono tutti estremamente professionali ma anche gentilissimi e comprensivi, le qualità migliori della gente di queste parti. E dicono sì, si potrebbero riempire un po’ le guance. Non col mio grasso, non ne ho a sufficienza da nessuna parte, ma con una sostanza permanente, Aquamid, che non dà problemi. Salvo … salvo in un caso dove questo Acquamid, iniettato negli stati adiposi della guance, si è infettato e hanno dovuto riaprire tutto, in un altro dove era successo non so cosa per via dei denti, in un altro ancora per una ferita e in altri che non ricordo più ….
Pochi, pochissimi casi rispetto agli interventi fatti. Ma le notizie vanno date. E sono come le avvertenze sulle confezioni dei farmaci: se le leggi la tentazione è quella di tenertene lontano. Poi ci si fa l’abitudine e si guarda ai valori statistici: uno su mille, uno su duemila … Si può rischiare.
Ci penso su a casa e decido. Si fa. Lo comunico a Modena e mi fissano il primo appuntamento per le “infiltrazioni”. Alle 14 di un giorno di marzo. Eccoci là, ancora una ventina di persone. Ci guardiamo e dalle facce scavate, alle volte drammaticamente, ognuno capisce il problema dell’altro. E’ doloroso guardarsi in quegli specchi: ogni altro è un riflesso di sé …
Dopo un po’ ecco un gruppo di chirurghi reduci dalle sale operatorie. Alcuni tra i miei compagni in attesa li conoscono già e danno consigli: vai da quello, è più bravo, evita quello …
Per i chirurghi questo – che a me causa grandissima ansia - è un lavoretto da niente. Eccoci. Una poltrona come dal dentista. Disinfettano le guance e via con un po’ di piccole iniezioni da un lato e dall’altro. Fa un po’ male ma non troppo e loro hanno l’aria di artisti che contemplano l’opera, un po’ più pieno qui, un po’ meno là … Si spostano, si allontanano, tornano a avvicinarsi: come un pittore davanti a una tela dipinta. E’ divertente questo.
La prima volta non si vede niente. Solo un arrossamento e un po’ di dolore. Ma dopo la seconda la faccia appare un poco più piena. Poco ma qualcosa è cambiato. Alla terza sembro leggermente ingrassato e dopo la quarta – tutte a distanza di quindici giorni l’una dall’altra – ancora di più. Dopo la quinta mi guardo soddisfatto: sembro scoppiare di salute. E il commento di tutti è sempre lo stesso “come stai bene, sei ingrassato un po’? Ti ci voleva, stai meglio, hai un’aria meno sofferente …”.
Alla sesta decidiamo di fermarsi. Lo suggeriscono i chirurghi: “così ha un’aria naturale, un effetto buona salute, di più rischia di sembrare un palloncino”.
Sono d’accordo. Mi riempiono di avvertimenti: attenzione ai brufoli, agli interventi chirurgici ai denti, che devono essere coperti da un antibiotico, alle escoriazioni …
Ci penso su per un po’ e i primi giorni sono terrorizzato da tutto: troppo sole? Il dopobarba farà male? E’ un brufolo quella macchia rossa? Ma per fortuna va tutto bene e da quell’estate 2008 mi tengo la mia faccia “restaurata”.
Come andrà in futuro? Le infiltrazioni di Aquamid resteranno lì, fisse al loro posto, mentre il resto della pelle seguirà il corso del tempo. Ma l’esperimento è ancora troppo giovane e non si hanno studi di lunga durata. Il futuro è una scoperta per tutti. Ma intanto Modena mi ha preso in carico e ogni anno, puntualmente, dedico una giornata a un magnifico check up. Che permette di scoprire molte cose: come va la dieta, cosa fanno le guance, lo spessore delle ossa, il fegato …
Mi sento accudito e protetto e sono molto grato per queste attenzioni …. Grato a una sanità pubblica che, come molte cose in questo dissestato Paese, sembra, nonostante tutto, miracolosamente funzionare. E bene. Almeno fin qui. G. Paolo, Prato
Per chi fosse interessato, l'indirizzo per scrivere alla Clinica Metabolica per il trattamento della lipodistrofia HIV correlata dell'Università degli Studi di Modena è malinftrop@unimo.it
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